TRUDY ŻYCIA Z PARKINSONEM czyli codzienna walka o jakość życia .

       Oto moje 13-letnie zmagania z pułapkami zastawianymi przez chorobę Parkinsona, których doświadcza się na co dzień, przebywając w jego towarzystwie.
Młodsi chorobowym stażem, powiedzą: - co ona tam wypisuje. Średni skorzystają z podpowiedzi.
Starzy pomyślą:- że też nie wiedziałem o tym wcześniej, o ile łatwiej by się żyło. A może jeszcze coś od siebie tu dorzucą.

SEN
Wysypianie się wpływa na komfort dnia następnego. Kładź się spać i wstawaj o stałej godzinie.
- postaraj się by pidżama i pościel były ze śliskich i lekkich materiałów, pozwala to na zużycie mniejszej energii na zmianę pozycji w czasie snu i nie wybudzanie się, swobodniejsze wstawanie, zachowanie energii na pokonywanie drogi do wc,
- zamontuj światełka ( takie jak w pokojach niemowlaków) by bezpiecznie przemieszczać się w ciągu nocy. Zlikwiduj chodniczki , które masz po drodze,
- miej zawsze w zasięgu ręki: wodę, tabletki na poranny rozruch, ręcznik i pidżamę na zmianę w razie nocnych napadów potu,

LEKI
- Madopar - TYLKO!- popijam wodą gazowaną. Szybciej jest transportowany, szybciej zaczyna działać.
- zażywaj leki systematycznie, nie rozstroisz organizmu (gitara nastrojona brzmi dźwięcznie, miło dla ucha, rozstrojona już nie). Tak jest też z nami, z tą różnicą, że organizm szybko się rozstraja, gorzej jest z powrotem do tego samego tonu,
- zawsze miej przygotowane leki na dzień następny. Przygotowuję sobie leki raz na tydzień. Mam pudełko, do którego wkładam tygodniowy zapas, a wieczorem biorę do sypialni pudełeczko z napisem, którego dnia tygodnia powinnam je brać. Nie jest to doskonały egzemplarz, ale zawsze ułatwia systematyczne zażywanie lekarstw,
- czytaj dokładnie ulotki, zwłaszcza dla nowych, przepisanych leków, zawsze zachowaj jedną ulotkę, by móc ją ponownie przeczytać. Niektórych leków nie można zażywać z lekami na chorobę Parkinsona. Nie łódź się, że lekarz będzie myślał o tym, że wypisuje Ci zły lek, mimo, że masz na karcie napisane PARKINSON,
-gdy opuszczasz dom, miej zawsze przy sobie dodatkową dawkę, tak na wszelki „słuczaj",

RUCH
- Postaraj się o 10 minut przeznaczone na rozciągnięcie, na ćwiczenia, lub wykonaj 7 ćwiczeń na dobry początek dnia ( ćwiczenia dla osób z chorobą Parkinsona – wydawnictwo Fundacji żyć z chorobą Parkinsona.
- By być sprawnym gimnastyka, gimnastyka i jeszcze raz gimnastyka. Pamiętajcie o rękach, one w tej chorobie szybko tracą sprawność, a byśmy o tym pamiętali , najlepiej naklej tam gdzie najczęściej przebywasz plakat Siedem ćwiczeń na dobry początek dnia, z książeczki fundacji Żyć z chorobą Parkinsona, Ćwiczenia rehabilitacyjno-logopedyczne lub inne jakie znajdziesz w innych wydaniach, ale ćwicz. Co prawda powinny być ustalone ćwiczenia indywidualnie dla każdego pacjenta, ale o tym luksusie możemy tylko pomarzyć jak na razie Pamiętaj, zanim zaczniesz porozciągaj się, będzie Ci łatwiej ćwiczyć,

WIZYTA U LEKARZA
- do lekarza idź przygotowana. Napisz na karteczce, co mu chcesz przekazać i czego potrzebujesz. Odhaczaj punkt po punkcie, wyjdziesz od niego zadowolona. Nie zapomniałaś o niczym, a więc nie będziesz się złościła, że było szybko, szybko, i zapomniałaś o tym i o tamtym. Zachowaj kartkę zawsze może się przydać. Przy następnej wizycie będziesz mogła ocenić działanie leku, lekarza i siebie. Najlepiej gdybyś prowadziła kartę samoobserwacji. Pytaj o nią lekarza.

KOSMETYKA
- aby nie świeciła mi się twarz, kupuję kremy matujące cerę. W każdej aptece gdzie mają kosmetyki, farmaceutka Ci doradzi.
- po kąpieli i kiedy kremujesz ciało, pozwól skórze wyschnąć i wchłonąć kosmetyki. Najlepiej ubrać szlafrok i odpocząć. Spróbuj, sam się przekonasz, że o wiele łatwiej pójdzie Ci ubieranie się,

POSIŁKI
- łyżkę , widelec mam inne niż pozostali domownicy, bardziej przystosowane. Są większe, bardziej wygięte, co daje większy komfort jedzenia. Pamiętaj, zawsze może coś Ci spaść ze sztućca, zabezpiecz serwetką ubranie. Nie tylko tak wypada. W domu będą wiedzieli o co chodzi, w restauracji to zwyczaj.
- herbatę, wszelkie płyny, staram się wlewać do wiele większych pojemników. Na przykład herbatę zrobioną w szklance wlewam do 0,5 l kubka, a zupę do głębokiej miseczki. Przenoszę zawsze na tacy. Jak wylejesz to łatwo będzie z tacy zmyć.
- w restauracji, kiedy wiesz, że mięso podane jest w dużym kawałku, nie wstydź się poprosić kelnera o to, by kucharz pokroił je na małe kawałki. Zdziwienie współtowarzyszy skomentuj z uśmiechem i żartem, że w restauracjach od czasów reformy nie zmieniła się tylko ostrość noży i szkoda Ci znowu oddawać ubranie do czyszczenia. Wszyscy będą sprawdzać ostrość sztućców oraz zabezpieczą się serwetką, nie pamiętając o co prosiłeś kelnera,
- czerwone mięso jedz na kolację. Pamiętaj, białko obniża działanie leków. Zapoznaj się z tabelą, która podaje wartości produktów jadalnych w 100 częściach (g lub ml) na zawartość białka, najlepiej alfabetycznie. Znacznie ułatwia to podjęcie decyzji co mam zjeść. A propos, czy wiecie które produkty nie zawierają białka?

CODZIENNOŚĆ
- zakup kalendarz z rozpiską na godziny. Pisz wszystko, nie rozstawaj się z nim. Planuj, co masz zrobić jutro wieczorem. Sprawdź, co ci się udało zrobić. Pisz o swoim samopoczuciu, co jadłaś, jak się organizm zachowuje. Będzie jak znalazł u lekarza. Jednocześnie załatwienie sprawy lub jej planowanie daje ci pewności i poczucie bezpieczeństwa a wiec eliminujesz pożywkę dla Parkinsona w postaci zdenerwowania i niepewności.
- jeżeli pracujesz, rób częste odpoczynki, gimnastykuj ręce, włącz tumiwisizm i wyluzuj. Stres, nerwy to twój największy wróg. I pamiętaj, zrób dziś to co masz zrobić jutro, a będziesz miał dzień wolny. Nie jest to głupie w naszej sytuacji, gdyż nie wiemy, jak się będziemy czuli jutro, i czy w ogóle będziemy mogli coś zrobić. Ale pamiętaj, nie kosztem zdrowia i nic się nie stanie jak czegoś nie zrobisz. Po prostu nie miałaś siły, nie mogłaś
i wszystko. Inni mogą to zrobić, ale im się nie chce. Ty musisz liczyć zamiary na siły, ponieważ stan choroby nie jest u wszystkich jednakowy i nie przebiega tak samo. Musicie być przygotowani, że może tak być, iż jutro będzie gorsze od dnia dzisiejszego. A więc cieszcie się chwilą, która nam jest dana, bo jutro może być inaczej,

-ubrania noś lekko luźne, wykonane z materiałów śliskich, najlepiej zapinane na rzepy lub zamek. Tu my kobiety mamy o tyle lepiej, że spodnie i spódnice możemy mieć nas gumkę, buty zapinane na rzepy, by noga była w nich stabilna. Ubieraj się na siedząco, zabezpiecz tyły przed utratą równowagi,

DENTYSTA
- w początkowej fazie choroby nie zdajemy sobie sprawy z tego jak ważne są własne zęby. Wiem, medycyna pokona problem z próchnicą, ale na ten czas, idziemy do dentysty, by nie jeść zmiksowanych papek zamiast ładnie wyglądających kanapeczek.
-sama odkryłam, że żucie gumy powoduje, iż ślinotok nie zalewa mi ust. Niech sobie inni myślą, że jestem niewychowana. Wolę to, niż miała bym się ciągle ślinić.

MYŚL O SOBIE
- NIKT nie zadba o Ciebie tak, jak Ty sama o siebie zadbasz.
- rozmawiaj z rodziną o swoich problemach, oczekiwaniach, pomocy z ich strony. Choćby wszystkie książki na ten temat przeczytali, nie odgadną co w tym momencie potrzebujesz. Mów, będzie Tobie i im łatwiej, szybciej, krótko, zdecydowanie lepiej,
- stan przed lustrem i rozmawiaj z inteligentną osobą. Przyznaj się, że nie jesteś w stanie sam to zrobić. Po kilku próbach będzie to tak naturalne, że o tym mówisz. Jesteś sama, nie dajesz rady czegoś zrobić. Odkładaj sprawę do załatwienia. Zapisz i pamiętaj, jak upadniesz i połamiesz kości, wszyscy na tym ucierpią, a bliscy wtedy to dopiero będą mieli kłopot.

W swojej chorobie doszłam do momentu zastygania, i wywrotek. Pracuję nad tym usilnie, na razie psychicznie. Wiem, że muszę zakasać rękawy, i zabrać się za siebie. Bolączką moją jest niesystematyczne przyjmowanie
Leków, i z tym muszę się uporać. Jest niedziela, a ja pracuję w ogrodzie. Z tarasu dochodzą mnie słowa syna. Mówi do męża:
- Mama to powinna się podpisywać w Internecie nie ewka marchewka, tyko ADHD po 60-tce. Gdybym nagrał jeden dzień z jej życia i dopisał, że choruje co najmniej od 13 lat na chorobę Parkinsona, nikt by w to nie uwierzył.
To mobilizuje mnie do dalszej walki o jakość życia , życia z Parkinsonem.
                                                                                                                                                                            e. m.

Newsletter

Jeśli chcesz być na bieżąco informowany o aktualnościach wydarzających się na naszej stronie wpisz swój adres e-mail

Kontakt

Stowarzyszenie Ostoja
ul. Ariańska 7/3
31-505 Kraków

tel.  +48  663 506 011
fax. +48 12 422 59 77
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.